先天性横隔膜ヘルニアとは?

お母さんのおなかの中で赤ちゃんのいろいろな臓器が作られていく過程で、胸とおなかを分けている横隔膜が閉じないことで、おなかの中の臓器(腸や胃など)が胸に入り込んでしまう病気です。

おなかの中の臓器が横隔膜の孔(あな)を通じて胸の中に入り込むと、臓器が肺を圧迫し、肺が十分に育たないことが一番の問題です。

横隔膜の孔の大きさとおなかの中の臓器が胸に中に入り込む時期によって、病気の程度(重症度)は大きく異 なり、新生児期を無症状で過ごす軽症例から、出生直後に亡くなってしまう重症例まで非常に幅広いです。

右先天性横隔膜ヘルニア

右横隔膜ヘルニア

健康な赤ちゃん

健康な赤ちゃん

左先天性横隔膜ヘルニア

左横隔膜ヘルニア

診断から治療の流れ

先天性横隔膜ヘルニア

胎児診断から出産まで

先天性横隔膜ヘルニア

出産から手術まで

先天性横隔膜ヘルニア

術後から退院まで

先天性横隔膜ヘルニア

退院後(医療的ケアが必要な場合)

先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン第2版(2021)への

パブリックコメント募集について


先日もお知らせをさせていただきましたが、現在、日本CDH研究グループの先生方を中心に、先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドラインの改訂が進められています。

 

2021年9月19日、患者・家族会のメンバーもガイドライン改訂のための会議に参加させていただきました。
小児外科・新生児科・産婦人科などの様々な分野のエキスパートの先生方が、患者・家族の声にも耳を傾けて寄り添ってくださりました。

先生方が先天性横隔膜ヘルニア診療について真摯に考えてくださっていることを感じ、通常診療や研究でお忙しい中、ガイドライン改訂にもお力を注いでくださっていることに感謝の気持ちです。

 

この度、「先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン第2版(2021)」がほぼ完成し、パブリックコメント募集が2021年10月14日から開始されました。

*パブリックコメントとは、ガイドラインなどの策定の際に、その素案について、広く公(=パブリック)に意見や情報(=コメント)を募集することです。

 

ぜひガイドライン第2版に目を通していただき、パブリックコメント投稿にご協力をお願いいたします。

 

ガイドライン第2版は下記URLからご覧いただけます。

https://drive.google.com/file/d/19dvH5EtWgEL7X2y8tM9oyeKZ91mn-VlL/view?usp=sharing

 

(かなりページ数が多いですので、お時間が限られる方は、一般向けサマリーを中心にみていただくと良いかと思います。各CQ毎の一般向けサマリのページ数を下記に記載させていただきます。また、育児中の方、お時間のない方に少しでも隙間時間でご覧いただけたらと考え、ガイドラインの中から一般向けサマリを抜粋したものをPDFファイルで作成しましたので、下のボタン①から、よろしければご参照ください。)

 

CQ1:p31-32

CQ2-1:p37

CQ2-2:p48

CQ3:p62

CQ4:p73

CQ5:p84

CQ6:p93

CQ7:p106-107

CQ8:p118-120

CQ9:p132-133

CQ10:p151-153

CQ11:p173

CQ12:p182

CQ13:p200-201

一般向け 疾患の説明:p435-438

 

 

パブリックコメントの受付期間:2021年10月14日~11月21日

パブリックコメントの入力はこちらから

https://forms.gle/qL9YqapqS2jtKnzc6

 

日本CDH研究グループの先生方からのパブリックコメント募集のお知らせについても下のボタン②からご参照いただけます。
(パブリックコメントの入力先など詳細が記載されております。)

 

ご参考までに、初版のガイドライン【詳細版】をみていただくと、患者・家族の立場から、先輩方のパブリックコメントも掲載されています。

初版のガイドラインは下のボタン③からご覧いただけます。

(パブリックコメントは【詳細版】のp224-229に記載されています。)

 

皆様のご意見が今後の診療や研究に活かされる貴重な機会だと思いますので、ご協力どうぞよろしくお願いいたします。