通院・受診・新型コロナウイルスに関するアンケート

会員を対象に、かかりつけ医や予防接種の状況、新型コロナウイルス対策などのアンケートを行いました。(2020年12月実施)
少人数でのアンケートですので、偏りはあるかもしれませんが、会員の生の声として、少しでも患者様や先天性横隔膜ヘルニアに関わる方々の参考になればと思っております。

アンケートにお答えいただいたのが現在1歳以上のお子さんがほとんどだったため、比較的通院間隔は空いてきているようです。退院後すぐは1週間に1回くらい通院していたという声もありました。

訪問診療を利用している方の方が少なかったです。訪問診療とかかりつけ医のメリット・デメリットを考え、お子さんにライフスタイルとお子さんに合う方を選べれば良いですね。

相談できる場所が0という方がおられなかったことに安心しました。心から信頼して相談できる場所が1つでもあると全然違いますよね。

現在、定期接種の予防接種もかなり増えていますので、できるだけ通院の負担のないところが良いですよね。

入院中から主治医の先生と予防接種スケジュールや接種場所についてよく話し合っておくことが大切かと思います。とはいっても、入院中は子どもの病気のことが一番気になるので、予防接種のことを考える余裕はないですよね・・。

先天性横隔膜ヘルニアのお子さんはRSウイルスに感染すると重症化する可能性があり、RSウイルスに対する予防接種であるシナジスがとても重要です。シナジスの使用に関するガイドラインでは、「先天性横隔膜ヘルニアはシナジスの保険適応はないが、慢性肺疾患と同等のリスクが存在すると推測され、シナジスの予防投与を考慮する。」という記載になっていますが、現在、先天性横隔膜ヘルニアに対するシナジスの保険適応を目指し、医師主導の治験が行われています。
実際に先天性横隔膜ヘルニアの診療や研究に携わってくださっている先生方が問題提起してくださり、このような治験を行ってくださっているということです。先天性横隔膜ヘルニアの患者さんのためにこうして熱意をもって行動してくださる先生方には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

気軽に相談できる医師がいるということは本当に心強いですよね。

「母親、父親は子どもの一番の主治医」「母親、父親がおかしいと思ったらそれは重要なサイン」と言われることも多いですが、みなさん、やはりサチュレーションの低下などのバイタルサインの変化には敏感に反応されているようです。保育園の入園など、生活に関わることも横隔膜ヘルニアをみてもらっている病院で相談できるのはすごく良いなと思いました。

とても切実な声があり、同じ疾患の子どもを育てている親として心が痛いです。子どもの体調不良時は、心配や不安、看病疲れで精神的にも余裕がなく、そんな時にわかってもらえなかったり、寄り添ってもらえないととても悲しくなります。もちろん、辛い時に病院の先生から優しいお言葉をかけていただいたり寄り添っていただいたこともたくさんあります。そのようなエピソードも次の機会にお聞きしたいなと思います。

皆さま基本的な対策はしっかりとっておられるようです。未知のウイルスと言われているコロナウイルスですが、少しずつわかってきていることもありますので、正しい知識を得ることも大切だと思います。(日本小児科学会のHPや国立成育医療研究センターのHPにも子どものコロナウイルスに関する最新の知見が掲載されています。)

今まさにお子さんが入院中の方は、ご家族の付き添いや面会の制限などの影響も受けておられるかもしれません。早くこの状況が収束し、穏やかな日々に戻れるよう、個人個人ができることを確実にしていくことが大切なのかなと思います。