先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会概要


会の目的

この会は、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方の笑顔と健康、その家族の穏やかな生活が守られるよう、互いに励まし合いながら、疾患に対する理解を深めます。

重症度(病気の程度)は様々ですが、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方とその家族にとって、嬉しい時も悲しい時も、いつでも相談できる「安心できる場所」でありたいと思います。
本会のチラシ・リーフレットもよろしければご覧ください。

活動報告

令和5年度活動報告を掲載しております。
令和5年度も、会員様・ご家族、ご支援くださる賛助会員様・サポーター様・日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方のおかげで、活動を進めてこれたことに感謝しています。
 

令和5年度は、先天性横隔膜ヘルニアハンドブックを発行することができ、4月には対面での総会も開催することができました。令和6年度は対面での交流会なども企画できればと考えております。 


今後も、HPやInstagram・Facebook、学会参加を通しての情報発信を行ってまいります。

会計報告

平素より先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会の活動にご理解ご協力を賜り誠にありがとうございます。

令和5年度の収支計算書を公開いたしました。

 

<備考>

・会計年度は4月1日〜翌年3月31日までです。

 

<お問い合わせ先>

先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会
(お問い合わせフォームはこちら

メール:jcdh0525@gmail.com

 代表挨拶

こんにちは。代表を務めております。松田貴子と申します。

我が子の病気がわかったのは、妊娠19週目のことでした。当時はまだ家族会はなく、ネットでいろいろ検索しては、希望を持ったり落ち込んだりの日々を繰り返していました。

先天性横隔膜ヘルニアの重症度には個人差があるといわれているので、我が子の場合はどこまであてはまるのか、そして自分はどんな心構えをしたらよいのか、周りにどんなふうに病気のことを打ち明けたらよいのか、たくさんの疑問を抱き悩みながら妊娠期間を過ごしていました。

私が、家族会に入会したのは、3年ほど前です。出産して数年が経ち、生活も落ち着きつつありましたが、なかなか同じような境遇の方との出会いがないなと思っているところに、家族会の存在を知り、入会しました。はじめて参加したZoomミーティングは少し緊張しましたが、やっと仲間と出会えたことの安心感のほうが大きかったことを覚えています。

そして、今では勉強会やみなさんの体験談からいろいろなことを学ばせていただいています。

研究グループの先生方に家族会の声を直接お届けできる機会をいただいたり、大変恵まれた環境の中で活動ができていることに感謝の気持ちでいっぱいです。

会としては発展途上にありますが、みんなで意見を出し合い助け合いながら運営していく、そんな会のかたちを大切にしながら、これからも取り組んで行けたらよいなと思っています。



運営委員

代表 松田 貴子 
 
 会計 池上 聡美

監査 阿部 奈穂美

相談役 寺川由美