先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会概要


会の目的

この会は、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方の笑顔と健康、その家族の穏やかな生活が守られるよう、互いに励まし合いながら、疾患に対する理解を深めます。

重症度(病気の程度)は様々ですが、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方とその家族にとって、嬉しい時も悲しい時も、いつでも相談できる「安心できる場所」でありたいと思います。
本会のチラシ・リーフレットもよろしければご覧ください。

先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 代表

 代表挨拶

こんにちは。現在代表を務めております、寺川由美と申します。
 
 わが子が先天性横隔膜ヘルニアと診断されたのは、妊娠14週のことでした。病気に対する知識も少なく、毎日 泣きながら同じ病気の方のブログを読んでいました。 幸い、良い先生方に巡り合い、今は息子と笑顔で過ごしています。 

息子の成長に感謝しながらも、様々な合併症で悩むこともありました。そのような時に、同じ経験をしている方に相談できる場があればいいな・・といつも思っていました。 

息子の病気をもっと勉強したい、と思って参加した小児外科学会で、日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方が、診断や治療のことだけではなく、患者家族のことも真摯に考えてくださっていることを知りました。海外では、患者・家族会が活発に活動されていることも知りました。
 その時から、患者・家族会の設立を考えるようになり、研究会の先生方のご協力もいただきながら少しずつ準備を始めました。
 
 同じ病院で仲良くなったお母さんを通じてInstagramで呼びかけていただき、2020年5月25日、7名の初期メンバーが集まってくださいました。みんなで意見を出し合い、今までの経験を話し合いながら、こんなことができたらいいな、こんな時にお役に立てたらいいなとアイデアを出し合い、ここまで進んできました。 
 
 まだ発足したばかりで、私自身も日々たくさんの学びの中で成長させていただいているところですが、この会の活動が1人でも多くの先天性横隔膜ヘルニアの方とそのご家族の笑顔につながれば良いなと思っております。

どうぞよろしくお願いいたします。


運営委員会

代表 寺川 由美 
 
 副代表 岡松 沙和香
 
 会計 柴田 由里香

監査 水谷 早記
 
 理事 河村 幸子

理事 佐藤 みか
 
 理事 和田 真衣


先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会