先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会概要
会の目的
この会は、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方の笑顔と健康、その家族の穏やかな生活が守られるよう、互いに励まし合いながら、疾患に対する理解を深めます。
重症度(病気の程度)は様々ですが、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方とその家族にとって、嬉しい時も悲しい時も、いつでも相談できる「安心できる場所」でありたいと思います。
本会のチラシ・リーフレットもよろしければご覧ください。
活動報告
令和3年度活動報告を掲載しております。
令和3年度も、会員様・ご家族、ご支援くださる賛助会員様・サポーター様・日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方のおかげで、活動を進めてこれたことに感謝しています。
令和2年度に引き続き、新型コロナウイルスの影響で、会員様同士の直接の交流はできなかったものの、オンラインイベントに参加してくださる方も増え、勉強会の開催も行うことができました。
また、先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドラインの改訂に携わることができたのも、とても大きな成果だったと思います。
今後も、HPやInstagram・Facebookを通しての情報発信も引き続き行ってまいります。
会計報告
平素より先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会の活動にご理解ご協力を賜り誠にありがとうございます。
令和3年度の収支計算書並びに貸借対照表を公開いたしました。
<備考>
・会計年度は4月1日〜翌年3月31日までです。
<お問い合わせ先>
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会
(お問い合わせフォームはこちら )
代表挨拶
こんにちは。現在代表を務めております、寺川由美と申します。
わが子が先天性横隔膜ヘルニアと診断されたのは、妊娠14週のことでした。病気に対する知識も少なく、毎日 泣きながら同じ病気の方のブログを読んでいました。 幸い、良い先生方に巡り合い、今は息子と笑顔で過ごしています。
息子の成長に感謝しながらも、様々な合併症で悩むこともありました。そのような時に、同じ経験をしている方に相談できる場があればいいな・・といつも思っていました。
息子の病気をもっと勉強したい、と思って参加した小児外科学会で、日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方が、診断や治療のことだけではなく、患者家族のことも真摯に考えてくださっていることを知りました。海外では、患者・家族会が活発に活動されていることも知りました。
その時から、患者・家族会の設立を考えるようになり、研究会の先生方のご協力もいただきながら少しずつ準備を始めました。
同じ病院で仲良くなったお母さんを通じてInstagramで呼びかけていただき、2020年5月25日、7名の初期メンバーが集まってくださいました。みんなで意見を出し合い、今までの経験を話し合いながら、こんなことができたらいいな、こんな時にお役に立てたらいいなとアイデアを出し合い、ここまで進んできました。
まだ発足したばかりで、私自身も日々たくさんの学びの中で成長させていただいているところですが、この会の活動が1人でも多くの先天性横隔膜ヘルニアの方とそのご家族の笑顔につながれば良いなと思っております。
どうぞよろしくお願いいたします。
運営委員会
代表 寺川 由美
会計 柴田 由里香
監査 水谷 早記