患者・家族会 Q＆A
①どこにお住まいの方が多いですか？
会員さんのマップです。紫色の部分が会員さんがいらっしゃるところです。
全国に会員さんが広がりつつあります。
（2022日4月10日現在）
②何歳くらいのお子さんがいらっしゃいますか？
未就学のお子さんが中心ですが、高校生の方もおられ、成人された方もいらっしゃいます。
（2022年4月10日現在）
③入会したらどんなサービスを受けれますか？
チャットツールを用いた交流ができ、テーマ別のトークルームでの情報交換やお悩み相談も可能です。会報は年2回郵送でお届けします。
オンラインイベント（絵本読み聞かせ、折り紙工作など）やオンラインお話会にも参加していただけます。年1回総会も開催しています。
コロナが落ち着けば皆さんに直接お会いできる支部会なども開催したいと思っております。
④パパ ママ2人とも会員になりたいのですが、会費は二人分必要ですか？
１口（年会費3000円）でご両親で参加できます。
⑤運営されているのはどなたでしょうか？
Instagramで繋がった、先天性横隔膜ヘルニアのお子さんをもつお母さん達です。
⑥SNS（Facebook・Instagram）の非公開アカウントではどのようなことが更新されているのでしょうか？
会員皆さんそれぞれの自己紹介や治療・成長の記録、自治体情報などをみんなで更新しています。
⑦SNSに詳しくありません。家族会の参加は大丈夫ですか？
もちろん大丈夫です！
SNSは告知利用としての役割が多くなっていますが、メインは皆さんで使用しているチャットツールでの情報交換です。
会報誌は郵送でお届けさせていただきます。
オンラインイベントはZoomを使用しますが、マニュアルもございますので、安心してご入会ください。
現在会員になっておられない方のお声
2021年の年末に、公開Instagramの方で主に現在会員でない方向けにアンケートをさせていただきました。
アンケートにご協力をいただいた皆様、本当にありがとうございました。
アンケート結果と、患者・家族会として今後考えていきたいことをお伝えさせていただきます。
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【患者・家族会に関するアンケート】
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実施場所：公開Instagramのストーリー
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実施時期：2021年12月30日～12月31日
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①患者・家族会への入会を検討されたことはありますか？
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⇒ある22名、ない6名
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②入会に至らなかった理由を教えてください。
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⇒年会費が必要だから12名、活動に参加する時間がないから5名、その他1名
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③患者・家族会でどのような企画があれば参加したいですか？
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⇒疾患の最新研究などの情報提供8名、合併症などに関するサポートブックの作成4名、医療関係者による講演会や交流会2名、患者家族同士の交流イベント3名、勉強会3名、その他1名
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入会に至らなかった経緯では、お子さんの経過が順調であったり、お子さんが成長されて情報交換や発信することが特にないというご意見や、年会費が高いというご意見もいただきました。
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たくさんの貴重なご意見をいただき、本当に感謝しております。
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また、家族会へのご入会を検討していただいたことがある方がたくさんいらっしゃり、とても嬉しく感じております。
以下に、アンケートの結果を踏まえ、理事で考えた今後の方針について記載させていただきます。
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〇年会費について
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年間3000円ということで、高く感じられる方も多いかと思います。
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当会では年2回の会報の発行に力をいれており、その発行費用などを含めますとどうしても年会費をいただくことが必要となってしまいます。
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現在コロナ禍でオンラインでの交流や情報交換が活動の主体となっておりますが、③の質問でご回答いただいた皆様のニーズも取り入れさせていただき、より質の高い活動ができるよう努力していきたいと思っています。
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〇活動に参加する時間がないというご意見に関しまして
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以前、会のHPにも「入会を考えているけれども参加する時間がとれなさそうで、心配」というメッセージをいただいたことがございます。
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現在、患者家族会では「らくらく連絡網」という全体ツール（無料アプリです。）に加入していただくことは全員にお願いしておりますが、その他に関しましては、自由参加となっています。
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全体ツールでは、皆様のご都合の良いタイミングで情報を聞いて頂くことが可能です。
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オンラインイベントや交流会も、開催後に簡単なレポートを皆様にお送りしておりますので、その場に参加できなくても少しは雰囲気を感じて頂けるかなと思っています。
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〇今後の企画について
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疾患の最新研究の情報を求めておられる方が多いという事を知り、今後は論文や最新の知見なども出来る限り情報共有をしていきたいと考えております。（情報の内容によって、患者・家族会のみでの共有かHPなどの公開ページでの共有かを考えていきたいと思います。）
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合併症などに関するサポートブックの作成は、現在患者家族会で考えております。先天性横隔膜ヘルニアは合併症への対応や知識が重要と思われますので、皆さまのニーズも高いかと思われます。
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医療関係者による講演会や交流会に関しては、日本CDH研究グループの先生方にもご相談しながら計画を進めていければと思います。
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昨年は患者・家族会のメンバーが先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン改訂の会議にも参加させていただく機会をいただきました。先天性横隔膜ヘルニアに関わるたくさんの医療関係者のみなさまが治療の発展について真摯に考え、患者・家族に寄り添ってくださっているということを感じました。
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医療関係者との双方向のやりとりはとても大切なことと考えており、今後も継続していきたいと思っています。
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患者家族同士の交流会やイベントに関しましては、現在コロナ禍ということもあり、オンライン中心に行っております。今後、会員でない方もご一緒に参加していただけるお話会の日なども設けることができればと考えています。
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勉強会は、2022年2月に開催予定としております。先日、会員さんにテーマに関するアンケートを行い、「発達」に関するご希望が多かったため、「発達（メインは発達障がいに関して）」をテーマに開催予定です。就学前、小学校、中学校以降の３つの時期に分け、事前にいただいた質問内容にもお答えしながら進めていきます。先天性横隔膜ヘルニアと精神発達に関する論文の内容もご紹介したいと思っています。
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会は先天性横隔膜ヘルニアの患者さん、ご家族さんの安心の場になれるよう引き続き様々な活動に取り組んでまいります。
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皆さま、今後もどうぞよろしくお願いいたします。
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先天性横隔膜ヘルニア理事一同
