活動報告
第60回 日本小児外科学会学術集会ご報告
2023年6月3日、大阪国際会議場で開催された第60回日本小児外科学会学術集会の国際シンポジウム「Lifelong managements in Congenital Diaphragmatic Hernia」で寺川より患者・家族会の立ち上げについて発表させていただきました。
海外でCDHの診療と研究で有名なLally先生、Deprest先生はじめ、研究グループの先生方の貴重なご発表も現地で拝聴することができ、大きな学びをいただきました。
このような貴重な機会を与えていただいた大阪大学小児成育外科教授 奥山宏臣先生に心より御礼申し上げます。
10分間の発表の中で、患者・家族会設立につながった自分の経験と、設立から現在までの活動状況と今後の課題をお話させていただきました。
CDHに関して、他にも経口哺乳が遅れる要因の分析等の発表も拝聴し、お忙しい診療の中でデータを解析して要因を分析してくださることはとてもありがたいことだなと思いました。
「共に歩もう 先天性横隔膜ヘルニアハンドブック
～日々の生活や合併症～」を発行しました！
3年前に会を立ち上げ、ガイドライン改訂への参加や医療講演会、勉強会開催をする中で、命を救っていただいた先に「どのように病気とつきあいながら、生活をしていくか」ということが大切になってくるということを切実に感じていました。また、合併症に関する情報を多くの患者家族さんが求めておられるということもわかりました。
そのような経験の中で、合併症に関して、先天性横隔膜ヘルニアに関わる全ての方にとってお役にたてるような、医学的な情報と経験談をあわせた冊子を作りたい、と思うようになりました。2022年度の目標として冊子の作成を掲げ、2023年5月、無事冊子を発行することができました。
このハンドブックでは、現在わかっている医学的な情報と共に、患者会のみなさまにお願いしたアンケートを基に、患者家族の生の声を掲載することができ、様々な立場の方に活用していただける内容となっております。
タイトルは会員さんの投票により、全員一致で決定いたしました。
冊子の作成にご協力いただいた正会員の皆様、研究グループの先生方に心より御礼申し上げます。
また、本冊子のイラストは、イラストレーターのはやしろみ様にお願いし、可愛らしいイラストのおかげでとても温かい雰囲気に仕上がっています。
本冊子の作成にあたり、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク様による「いのちの輝き親の会奨励賞」からの助成金も活用させていただきました。
様々な方のご支援や温かい想いがつまった一冊となっております。
会員さんにはすでにお送りしておりますが、こちらの冊子は、非会員さんへもお送りさせていただくことが可能です。
年会費と助成金で作成・印刷・発送をしておりますので、ご希望される方にはご寄付一口500円（何口でも）のご協力をお願いしております。
冊子をご希望の方がおられましたら、お問い合わせフォーム、または
[email protected]までご連絡ください。
冊子の最後にご意見やご感想をご記載いただくページのQRコードを掲載しておりますので、みなさまのご意見ご感想を教えていただけますと幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
令和4年度総会のご報告
2023年4月2日に初めての対面での総会（Zoomとのオンライン開催）を大阪にて開催いたしました。
全員が初対面でしたので、お会いする人全員に感動しながら「やっとお会いできた」という気持ちで総会前から胸がいっぱいになりました。そして、みなさま（お子様も含め）元気で総会にご参加くださったことに感謝の気持ちでした。
ハイブリッド開催も初めての試みで、途中画面共有に時間がかかってしまったり、現地のプロジェクタの不具合があったりしてご迷惑をおかけしてしまいましたが、何とか無事に、活動報告、会計報告、会員状況、満足度アンケート結果のお伝えをすることができました。
総会の参加者は現地13名、Web6名、委任状出席12名の合計31名で、過半数の25名以上となり、無事すべての議事を決議することができました。
総会の最後には全員の自己紹介もしていただけて、みなさまのお話や想いをお聞きして、より深いつながりができたように思います。
総会後は会場の下のカフェで昼食を食べながら交流会を行いました。
交流会の参加者は大人17名、こども9名の計26名でした。
地域ごとに座ったのですが、それぞれのテーブルで盛り上がっていて和気あいあいとした和やかなムードでした。
全ての方に感謝感謝の会となりました。本当にありがとうございました。
第3回勉強会のご報告
2023年3月18日に第3回勉強会を行いました。今回のテーマはみなさまからのリクエストが多かった「栄養」に関することで、講師を三重大学医学部附属病院栄養診療部の服部雅子先生にお願いしました。
三重大学医学部附属病院のキッチンスタジオからZoomを通して生中継でご講義をしてくださりました！当日は8名の会員さんが参加され、ご講義をお聞きしました。
事前に会員さんからいただいた質問一つ一つに丁寧にお答えくだり、栄養士さんの視点＋同じお母さんとしての視点から、具体的なメニューのご提案やご助言をいただきました。
おすすめ調理器具なども実際にカメラを通して見せていただき、イメージがとてもわきやすかったです。簡単料理も「明日からやってみよう！」と思うようなワクワクのお料理ばかりでした。
勉強会後のアンケートでも、「わかりやすく説明してくださって理解しやすかったです。」
「早速教えて頂いたレシピを実践してみるとぱくぱく食べていました!」というお声をい
ただきました。
また、当日ご参加が難しかった方や、もう一度お聞きになりたい方に、1カ月限定で勉強会動画の配信を行いました。
論文掲載のご報告
「先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会の立ち上げについて」が公衆衛生学会雑誌2022年10月号に掲載されました。インターネット上でもご覧いただけます。
患者・家族会の立ち上げの際にどのように進めていけばよいか、などがわからず困った経験から、もし次に患者・家族会を立ち上げる方の参考に少しでもなればと思い、記載させていただきました。会員の皆様にご協力をいただいたアンケート結果も掲載させていただいております。
記載させていただく中で、こうして活動が続けられるのは正会員・賛助会員の皆様、日本CDH研究グループの先生方のおかげだと改めて感じました。
今後も、時々活動について振り返ることもしながら、反省点を次に生かし、課題については完全に解決することは難しくても、今できる最大限のことをしていきたいと思っております。
今回の論文執筆においてご指導いただいた大阪母子医療センター 臼井先生、九州大学 永田先生、千葉大学 照井先生に深謝申し上げます。
ピアサポートガイドブックのご紹介
患者・家族会の立ち上げ当初から掲げていたピアサポート活動について、この度、ようやく当会オリジナルのガイドブックが完成いたしました！
当会の理事が難病相談支援センターの研修を受講し、講師であった九州大学留学センター准教授であり 臨床心理士・公認心理士でいらっしゃる高松里先生にもご協力を頂いたガイドブックです。
会員様には、会報第5号と共にお送りさせていただきました。
後日、このガイドブックを使用して研修会も予定しております。
第2回勉強会のご報告
2022年 9 月 10 日 、第２回 勉強会を実施しました。
今回のテーマはアンケート結果でも希望の多かった 「食事 」についてです。
臨床心理士・公認心理士で、三重県にてスクールカウンセラーとして活躍されている松 本将平先生を講師にお招きし、１時間のご講演をいただきました。 松本先生が考えて下さった、 ～ごはん上手の処方せん～ というタイトルが、温かく、 ユーモアがあって、まさしく松本先生のお人柄が表れているなと、勉強会に参加して感 じました。
【“できない”が課題の食事スキルの獲得】と、【“やらない”が課題の食事スキルの発 揮】を大きなテーマとして、家庭療育の視点からどういうアプローチが必要なのか、と ても勉強になりました。
今後も医療講演会や勉強会などを開催し、CDHに関する有意義な情報を提供させていただきたいと思っております。（当日参加が難しい方のために、講演後1か月間録画したものをみていただけるようにもしております。）
医療講演会ご報告
2022年5月8日、初めての医療講演会をオンラインZoomで行いました。
講師に日本CDH（Congenital Diaphragmatic Hernia：先天性横隔膜ヘルニア）研究グループの永田先生をお招きして、「CDH治療の最前線」というテーマで、質疑応答も交えて午前中いっぱい、内容の濃いお話をしていただきました。
CDHの歴史や病態から胎児治療の最新情報まで丁寧にわかりやすく教えていただきました。患者・家族に寄り添ってくださる永田先生ならではの視点から、世界の患者会のことも教えていただきました。
ご講演後には、全てのご質問に対して丁寧にお答えいただき、永田先生の温かいお人柄に会員一同感動しました。
講演後に会員さんにご協力いただいたアンケート結果（先生へのメッセージも含め）に関しては、永田先生にもお送りさせていただき、とても喜んでくださりました。
＜医療講演会全体に関して良かった点＞ 一部をご紹介させていただきます。
〇こんなにゆっくり専門の医師の先生からお話を聞ける機会って意外になくて、とても新鮮でした。またぜひ企画したいですね！
〇家事育児に追われ、こういった講演会は行きたくても行けないものでしたが、オンライン開催でそれが可能になり、本当にありがたかったです。子どもが生まれてから数年経ちますが、ほとんどCDHに関して勉強しておらず、ネット検索で得る知識とは違い、身に入る気がしました。ありがとうございます。
〇zoom開催にすると、家から参加できるということで、今まで開催場所が遠くて行くのをあきらめていた会員さんが参加できるのはいいかもしれないと思いました（病児を抱えているというだけで行動に制限がかかるので…）。
〇動画もまじえて講義いただいたので、イメージがつきやすかったです。医療に対する内容だけでなく、世界の家族会の情報も、参考になりました。
〇内容が濃く、時間も長さは気になりませんでした。
〇長期サポートについての現状が少しだけ分かったことが良かったです。また動画によるご説明がとても分かりやすかったです。
〇CDH診療の第一線でご活躍されている永田先生のご講演をお聞きできたこと。
〇治療の歴史や、先生自身のお考えがお伺いできたのがよかったです。
〇企画運営をいつもありがとうございます。大変かと思いますが、こういった講演会はなかなかないのでとてもありがたかったです。
CDH International Symposium2022ご報告
4月27日～29日の3日間CDH International Symposium2022に、日本の患者・家族会として代表の寺川がオンライン参加させていただきました。
（CDH＝Congenital Diaphragmatic Herniaで先天性横隔膜ヘルニアの略語です。）
CDH International Symposium2022は2〜3年に一度開催されている先天性横隔膜ヘルニアの国際シンポジウムです。医療関係者だけでなく、患者・家族も参加されています。
日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループからは、九州大学の永田先生が
「Standardising decision-making in CDH care: The Japanese Experience」
のご口演をされました。
静岡県立こども病院の矢本先生が
「LONG-TERM OUTCOMES OF CONGENITAL DIAPHRAGMATIC HERNIA:REPORT OF A MULTICENTER STUDY IN JAPAN」
をポスター発表されました。
英語は2-3割程度しか聞き取れませんでしたが、完全に聞き取れなくても、CDHに関することを情熱をもって取り組んでくださっている想いに感動しました。
日本先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会からは寺川が
「Launch of the Congenital Diaphragmatic Hernia Patient Family Association in Japan」（日本における先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会の立ち上げについて）
をポスター発表させていただきました。
オンラインで全て参加できたわけではないのですが、とても充実した3日間で、大変貴重な経験になりました。
次回の国際シンポジウムも日本の患者・家族会として何らかの形で参加することができれば良いなと感じました。
海外の患者・家族会の発表も聞くことができました。
CDH UK（イギリスの患者・家族会）とCDH International（アメリカを拠点としている患者・家族会）は歴史も長く、会員さんも多く、活動内容も素晴らしくて、学ぶこと、尊敬する点ばかりでした。
CDH UKのご発表では、モバイルアプリのご紹介をされていました。CDH Patient Journeyとして、CDHと診断されてから出産、手術、成長などをジェットコースターに乗ってシュミレーションしながら紹介する、というのがイラストもかわいくて、胎児診断された方もわかりやすく受け入れやすいだろうなと思いました。
CDH UKのホームページでもAbout CDH UKというページの動画がとてもわかりやすいので、よろしければ一度チェックしてみてください。
CDH Internationalのご発表では、CDH患者登録システム（4513人もの登録があるようです！！）を利用したアンケートのご報告をされていました。質問「CDHの研究でどこにもっと力をいれてほしいですか？」に対しては、「原因の発見」が一番多く、「治療の標準化」「疾患を知ってもらうこと」がそれに次いで多くなっていました。「最近のCDHに関する情報についてどのように感じますか？」という質問に対しては、「インターネットで情報を収集している」という意見が多かったのですが、「生存率が50％、85％、90％と混在しており、どれを信じれば良いの？」という意見もありました。
どちらの患者・家族会もResearch（研究）の協力にも力をいれておられ、当会も少しずつでも見習っていきたいなと思いました。
第1回勉強会報告
２022年2月末に第1回勉強会を行いました。
事前に希望するテーマのアンケートを会員さんにお願いし、一番希望が多かったのが「発達」でした。
勉強会の実行委員で話し合い、勉強会のテーマを「発達障がい」に決定しました。
当日は1時間半の時間の中で以下の内容で行いました。
① 乳幼児期（発達障がいの特徴や診断の紹介、CDHと精神運動発達に関する論文紹介）
② 小学校（小学生が受けることのできる支援や実際の経験の紹介）
③ 小学校卒業後（小学校卒業後の進路や受けることのできる支援と実際の経験の紹介）
事前に質問も募集し、質問に回答する形ですすめながら、3人の担当からお話しました。
司会の方のスムーズな進行のおかげで滞りなく終えることができました。
事後アンケートでも「参加して良かった。」というお声をいただいております。
今後も年に数回、勉強会を実施していきたいと考えております。
九州大学近藤先生の論文もご紹介しました。
会報誌紹介
当会が最も力を入れている、会報誌を紹介します。
会報誌は年2回発行しています。（5月頃、11月頃）
第1号では、
・日本CDH研究グループの先生のご紹介
（毎号ご協力いただいています。）
・パパの気持ち
・きょうだいの気持ち
・付き添い入院
というテーマで、みなさまにお届けしました。
第2号（2021.5月発行）から
患者家族会の原点についての
連載が始まりました。
原点というのは、
10年ほど前にインターネット上にあった
先天性横隔膜ヘルニアの掲示板です。
その当時掲示板運営をされていた方々も
当会に入会してくださり、
とても貴重なお話を聞くことができています。
また、就園についての情報も
連載が始まりました〜！！！！
次回以降には就学についても
掲載出来ればと考えております
そして、第3号（2021.11月発行）では
医ケア児のお子さんを育てながら
妊娠出産を経験された会員さんに
出産時のサポート体制について
お話をお伺いした記事も掲載しております。
出産時、子どもを誰に預けられるのか
どういう選択肢があるのか
とても参考になります。
当事者だからこそ、
本当に知りたい情報は何なのか…
会員のみなさんから要望をお聞きしながら
会員のみなさんにお話をお伺いして
会員の会員による会員のための会報となっております。
毎号、24〜28ページと
大ボリュームでお届けしています。
ご入会頂いた方には
会報のバックナンバーもお送りしています。
ぜひ、当会自慢の会報をご覧ください。
イベント紹介
2021.2 ひな祭りイベント（絵本・折り紙工作）
2021.6 梅雨イベント（絵本・折り紙工作）
2021.8 カフェイベント（お茶をしながら交流）
2021.10 秋イベント（絵本・折り紙工作）
③イベント紹介
当会のオンラインイベントは、ZOOMを使って行っています。
会員のお子さまの年齢層が未就学児中心になっており、
きょうだいじがいらっしゃるご家庭も楽しめるように
季節やテーマに沿った絵本や折り紙工作で
みんなが楽しめるようなイベントを考えています。
また、カフェイベントでは、
お茶をしながらゆっくりと日々の悩みやお困りごとを共有し、
会員のみなさんと交流をしています。
早くコロナが終息して
直接お会いできる日を祈りながら・・・☆
2020.12 クリスマスイベント（絵本・折り紙工作）
2021.2 カフェイベント（お茶をしながら交流）
ご報告
この度、一般財団法人健やか親子支援協会さん主催の「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」に応募し、助成金の支給をしていただけることになりました。
「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」は「患者会の発足支援・維持継続支援を通じて、小児希少難病のお子様とご家族へのサポートにつなげていきたい」という理念で2019年から実施されている事業です。
患者・家族会の重要性や会の維持・活性化の必要性、後継者不足、作業スタッフの人手不足などの現状を理解してくださり、このような事業を行ってくださっていることは、患者・家族会を運営している当事者として本当に有難いことと感謝しています。
今回、先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会は、
・会員向けピアサポートガイドブックの作成
・患者・家族向けの合併症ハンドブックの作成
・医療講演会の開催
を目的として、支援助成に応募し、採用していただくことができました。温かいご支援を大切に活かせるよう、努力してまいりたいと思います。
一般財団法人健やか親子支援協会さんのHPのURLをご紹介させていただきます。
エンジェルスマイル・プログラムはすべての子どもが健やかに育つ社会の実現を目指されており、今回のような患者会への活動支援の他にも、患児ファミリー就労支援やハンディキャップを抱える子ども家庭への支援なども行っておられます。
素敵な活動が拡がり、たくさんの笑顔が生まれます様に。
