活動内容報告


医療講演会ご報告


2022年5月8日、初めての医療講演会をオンラインZoomで行いました。


講師に日本CDH(Congenital Diaphragmatic Hernia:先天性横隔膜ヘルニア)研究グループの永田先生をお招きして、「CDH治療の最前線」というテーマで、質疑応答も交えて午前中いっぱい、内容の濃いお話をしていただきました。

CDHの歴史や病態から胎児治療の最新情報まで丁寧にわかりやすく教えていただきました。患者・家族に寄り添ってくださる永田先生ならではの視点から、世界の患者会のことも教えていただきました。


ご講演後には、全てのご質問に対して丁寧にお答えいただき、永田先生の温かいお人柄に会員一同感動しました。

講演後に会員さんにご協力いただいたアンケート結果(先生へのメッセージも含め)に関しては、永田先生にもお送りさせていただき、とても喜んでくださりました。


今後も医療講演会や勉強会などを開催し、CDHに関する有意義な情報を提供させていただきたいと思っております。(当日参加が難しい方のために、講演後1か月間録画したものをみていただけるようにもしております。)




<医療講演会全体に関して良かった点> 一部をご紹介させていただきます。

〇こんなにゆっくり専門の医師の先生からお話を聞ける機会って意外になくて、とても新鮮でした。またぜひ企画したいですね!

〇家事育児に追われ、こういった講演会は行きたくても行けないものでしたが、オンライン開催でそれが可能になり、本当にありがたかったです。子どもが生まれてから数年経ちますが、ほとんどCDHに関して勉強しておらず、ネット検索で得る知識とは違い、身に入る気がしました。ありがとうございます。

〇zoom開催にすると、家から参加できるということで、今まで開催場所が遠くて行くのをあきらめていた会員さんが参加できるのはいいかもしれないと思いました(病児を抱えているというだけで行動に制限がかかるので…)。

〇動画もまじえて講義いただいたので、イメージがつきやすかったです。医療に対する内容だけでなく、世界の家族会の情報も、参考になりました。

〇内容が濃く、時間も長さは気になりませんでした。

〇長期サポートについての現状が少しだけ分かったことが良かったです。また動画によるご説明がとても分かりやすかったです。

〇CDH診療の第一線でご活躍されている永田先生のご講演をお聞きできたこと。

〇治療の歴史や、先生自身のお考えがお伺いできたのがよかったです。

〇企画運営をいつもありがとうございます。大変かと思いますが、こういった講演会はなかなかないのでとてもありがたかったです。

 

 CDH International Symposium2022ご報告 

4月27日~29日の3日間CDH International Symposium2022に、日本の患者・家族会として代表の寺川がオンライン参加させていただきました。

(CDH=Congenital Diaphragmatic Herniaで先天性横隔膜ヘルニアの略語です。)

CDH International Symposium2022は2〜3年に一度開催されている先天性横隔膜ヘルニアの国際シンポジウムです。医療関係者だけでなく、患者・家族も参加されています。


日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループからは、九州大学の永田先生が
「Standardising decision-making in CDH care: The Japanese Experience」
のご口演をされました。

静岡県立こども病院の矢本先生が
「LONG-TERM OUTCOMES OF CONGENITAL DIAPHRAGMATIC HERNIA:REPORT OF A MULTICENTER STUDY IN JAPAN」
をポスター発表されました。

英語は2-3割程度しか聞き取れませんでしたが、完全に聞き取れなくても、CDHに関することを情熱をもって取り組んでくださっている想いに感動しました。

日本先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会からは寺川が
「Launch of the Congenital Diaphragmatic Hernia Patient Family Association in Japan」(日本における先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会の立ち上げについて)
をポスター発表させていただきました。

オンラインで全て参加できたわけではないのですが、とても充実した3日間で、大変貴重な経験になりました。

次回の国際シンポジウムも日本の患者・家族会として何らかの形で参加することができれば良いなと感じました。 





海外の患者・家族会の発表も聞くことができました。

CDH UK(イギリスの患者・家族会)とCDH International(アメリカを拠点としている患者・家族会)は歴史も長く、会員さんも多く、活動内容も素晴らしくて、学ぶこと、尊敬する点ばかりでした。

CDH UKのご発表では、モバイルアプリのご紹介をされていました。CDH Patient Journeyとして、CDHと診断されてから出産、手術、成長などをジェットコースターに乗ってシュミレーションしながら紹介する、というのがイラストもかわいくて、胎児診断された方もわかりやすく受け入れやすいだろうなと思いました。

CDH UKのホームページでもAbout CDH UKというページの動画がとてもわかりやすいので、よろしければ一度チェックしてみてください。

 

CDH Internationalのご発表では、CDH患者登録システム(4513人もの登録があるようです!!)を利用したアンケートのご報告をされていました。質問「CDHの研究でどこにもっと力をいれてほしいですか?」に対しては、「原因の発見」が一番多く、「治療の標準化」「疾患を知ってもらうこと」がそれに次いで多くなっていました。「最近のCDHに関する情報についてどのように感じますか?」という質問に対しては、「インターネットで情報を収集している」という意見が多かったのですが、「生存率が50%、85%、90%と混在しており、どれを信じれば良いの?」という意見もありました。

どちらの患者・家族会もResearch(研究)の協力にも力をいれておられ、当会も少しずつでも見習っていきたいなと思いました。

勉強会報告

2022年2月末に第1回勉強会を行いました。

事前に希望するテーマのアンケートを会員さんにお願いし、一番希望が多かったのが「発達」でした。

勉強会の実行委員で話し合い、勉強会のテーマを「発達障がい」に決定しました。

 

当日は1時間半の時間の中で以下の内容で行いました。

 

①     乳幼児期(発達障がいの特徴や診断の紹介、CDHと精神運動発達に関する論文紹介)

②     小学校(小学生が受けることのできる支援や実際の経験の紹介)

③     小学校卒業後(小学校卒業後の進路や受けることのできる支援と実際の経験の紹介)

 

事前に質問も募集し、質問に回答する形ですすめながら、3人の担当からお話しました。

司会の方のスムーズな進行のおかげで滞りなく終えることができました。

 

事後アンケートでも「参加して良かった。」というお声をいただいております。

 

今後も年に数回、勉強会を実施していきたいと考えております。


九州大学近藤先生の論文もご紹介しました。

会報誌紹介

当会が最も力を入れている、会報誌を紹介します。
会報誌は年2回発行しています。(5月頃、11月頃)

第1号では、
・日本CDH研究グループの先生のご紹介
(毎号ご協力いただいています。)
・パパの気持ち
・きょうだいの気持ち
・付き添い入院
というテーマで、みなさまにお届けしました。


第2号(2021.5月発行)から

患者家族会の原点についての

連載が始まりました。

原点というのは、

10年ほど前にインターネット上にあった

先天性横隔膜ヘルニアの掲示板です。

その当時掲示板運営をされていた方々も

当会に入会してくださり、

とても貴重なお話を聞くことができています。

また、就園についての情報も

連載が始まりました〜!!!!

次回以降には就学についても

掲載出来ればと考えております


そして、第3号(2021.11月発行)では

医ケア児のお子さんを育てながら

妊娠出産を経験された会員さんに

出産時のサポート体制について

お話をお伺いした記事も掲載しております。

出産時、子どもを誰に預けられるのか

どういう選択肢があるのか

とても参考になります。

当事者だからこそ、

本当に知りたい情報は何なのか…

会員のみなさんから要望をお聞きしながら

会員のみなさんにお話をお伺いして

会員の会員による会員のための会報となっております。

毎号、24〜28ページと

大ボリュームでお届けしています。

ご入会頂いた方には
会報のバックナンバーもお送りしています。
ぜひ、当会自慢の会報をご覧ください。

イベント紹介

2021.2  ひな祭りイベント(絵本・折り紙工作)


2021.6  梅雨イベント(絵本・折り紙工作)


2021.8  カフェイベント(お茶をしながら交流)


2021.10 秋イベント(絵本・折り紙工作) 


③イベント紹介

 

当会のオンラインイベントは、ZOOMを使って行っています。

⁡会員のお子さまの年齢層が未就学児中心になっており、
きょうだいじがいらっしゃるご家庭も楽しめるように
季節やテーマに沿った絵本や折り紙工作で
みんなが楽しめるようなイベントを考えています。

また、カフェイベントでは、
お茶をしながらゆっくりと日々の悩みやお困りごとを共有し、
会員のみなさんと交流をしています。


早くコロナが終息して
直接お会いできる日を祈りながら・・・☆


2020.12  クリスマスイベント(絵本・折り紙工作)


2021.2  カフェイベント(お茶をしながら交流)


ご報告

この度、一般財団法人健やか親子支援協会さん主催の「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」に応募し、助成金の支給をしていただけることになりました。

「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」は「患者会の発足支援・維持継続支援を通じて、小児希少難病のお子様とご家族へのサポートにつなげていきたい」という理念で2019年から実施されている事業です。

患者・家族会の重要性や会の維持・活性化の必要性、後継者不足、作業スタッフの人手不足などの現状を理解してくださり、このような事業を行ってくださっていることは、患者・家族会を運営している当事者として本当に有難いことと感謝しています。

 

今回、先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会は、

・会員向けピアサポートガイドブックの作成

・患者・家族向けの合併症ハンドブックの作成

・医療講演会の開催

を目的として、支援助成に応募し、採用していただくことができました。温かいご支援を大切に活かせるよう、努力してまいりたいと思います。

 

一般財団法人健やか親子支援協会さんのHPのURLをご紹介させていただきます。

https://angelsmile-prg.com/ 


エンジェルスマイル・プログラムはすべての子どもが健やかに育つ社会の実現を目指されており、今回のような患者会への活動支援の他にも、患児ファミリー就労支援やハンディキャップを抱える子ども家庭への支援なども行っておられます。

素敵な活動が拡がり、たくさんの笑顔が生まれます様に。