先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会

2021年5月25日、創設1周年を迎えました。

初期メンバー7名で立ち上げた当会も、現在、33名(5月25日現在)の方が
正会員になってくださり、色々な活動を行うことができております。

賛助会員8名、サポーター2名という応援団の存在も、心強い支えとなっております。
設立当初からご相談にのってくださったり、ご支援をいただいている、
日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方にも感謝の気持ちでいっぱいです。

これからも、
「全ての先天性横隔膜ヘルニアの患者さんとそのご家族の笑顔のため」

患者・家族会が安心の場となるよう、様々な立場の方に寄り添えるよう、
努力して参ります。

そして、先天性横隔膜ヘルニアの研究や治療がさらに発展し、悲しい思いをされる方がなくなるよう、医療との連携も続けていきたいと思っております。

今後もどうぞよろしくお願いいたします。

先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン改訂

2021年は診療ガイドライン改訂の年です。
2021年10月14日より、
「先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン第2版(2021) 」の
パブリックコメント募集が開始されました!!
ご協力よろしくお願いします。

ご案内

お子さんの医療、福祉、ご家族の不安などについて、ご質問、ご相談下さい。
 ピアカウンセラー(患者家族)がお話を伺います。
(会員でない方でも大丈夫です。お気軽にご相談下さいね。)


New!(更新情報)

「先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン第2版(2021) 」のパブリックコメント募集が開始されました。(2021.10.17)

患者・家族会 Q&Aを掲載しました。(2021.5.26)

令和2年度 会計報告を掲載しました。(2021.4.18)

令和2年度 活動報告を掲載しました。(2021.4.10)

令和2年度 会員様満足度アンケ―ト結果といただいたご意見に対するご対応を掲載しました。(2021.3.22)

先天性横隔膜ヘルニアの胎児診断をされた妊娠中の方およびそのご家族は準会員として、年会費無料でご入会いただけるようになりました。 (2021.3.21) 

ご希望の方はお問い合わせフォームからご相談ください
(それに伴い、定款の内容を一部改訂しております。)