先天性横隔膜ヘルニア
患者・家族会
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疾患についての説明と、患者・家族会の紹介を2分間にまとめました。
2022年5月25日、先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会は創設2周年を迎えました。
現在、40名（5月25日現在）の方が
正会員になってくださり、
様々な活動を行うことができております。
設立当初からご相談にのってくださったり、
ご支援をいただいている、
日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方にも
感謝の気持ちでいっぱいです。
賛助会員様、サポーターのみなさまのご支援も
とても心強く、感謝しております。
今年度は患者家族の立場から
ピアサポートと合併症のサポート
に力を入れていきたいと考えており、
ピアサポートハンドブックと
合併症サポートブック作成を目標にしています。
これからも、
「全ての先天性横隔膜ヘルニアの患者さんとそのご家族の笑顔のため」
患者・家族会が安心の場となるよう、
様々な立場の方に寄り添えるよう、
努力して参ります。
先天性横隔膜ヘルニアの研究や治療がさらに発展し、
悲しい思いをされる方がなくなるよう、
医療や研究分野との連携も続けていきたいと思っております。
疾患に関する情報の発信も継続的に行いたい
と思っております。
今後もどうぞよろしくお願いいたします。
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 理事一同
ご案内
お子さんの医療、福祉、ご家族の不安などについて、ご質問、ご相談下さい。
ピアカウンセラー（患者家族）がお話を伺います。
（会員でない方でも大丈夫です。お気軽にご相談下さいね。）
New！（更新情報）
令和4年度総会報告・第3回勉強会報告を掲載しました！ （2023.4.9）
令和4年度活動報告・会計報告を掲載しました！ （2023.4.9）
令和4年度満足度アンケート結果を掲載しました！ （2023.4.9）
患者家族会立ち上げについての論文が掲載されました！ （2022.12.10）
ピアサポートガイドブックを発行しました！ （2022.12.10）
疾患と当会の紹介動画を作成しました！ （2022.12.09）
第2回勉強会を開催しました！ （2022.12.9）
会員限定ページを作成しました！ （2022.6.14）
医療講演会を開催しました！ （2022.6.13）
先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン改訂版（2021）について掲載しました。 （2022.5.7）
CDH International Symposium2022 に参加しました！ （2022.5.7）
健やか親子支援協会 より助成金の支給をしていただけることになりました。（2022.4.23）
令和3年度 会員様満足度アンケ―ト結果といただいたご意見に対するご対応を掲載しました。（2022.4.10）
令和3年度 会計報告を掲載しました。（2022.4.10）
令和3年度 活動報告を掲載しました。（2022.4.10）
「活動内容報告」として①勉強会の報告 ②会報紹介 ③イベント紹介を掲載しました。（2022.3.18）
「現在会員でない方向けのアンケート」の結果及び今後の方針を掲載しました。（2022.1.30）