先天性横隔膜ヘルニア

患者・家族会

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疾患についての説明と、患者・家族会の紹介を2分間にまとめました。

2023年5月25日、先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会は創設3周年を迎えました。
 
現在、52名(5月25日現在)の方が
正会員になってくださり、
様々な活動を行うことができております。
 
設立当初からご相談にのってくださったり、
ご支援をいただいている、
日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方にも
感謝の気持ちでいっぱいです。
賛助会員様、サポーターのみなさまのご支援も
とても心強く、感謝しております。
 
昨年度目標に掲げていた合併症サポートブックは無事完成し、
5月の会報と同時に会員のみなさまにお届けすることができました。
また、設立後3年が経過し、理事も交代し、新しい風が吹き込まれています。

今年度は「持続可能な家族会のの運営」について、みんなで考えていけたらと思っています。対面でのイベント開催も検討しており、実現に向けて、まずは「会員さん同士の繋がりが持てるカフェイベントなどの機会を増やす」ことを目標に活動していきます。

  
これからも、
「全ての先天性横隔膜ヘルニアの患者さんとそのご家族の笑顔のため」
 
患者・家族会が安心の場となるよう、
様々な立場の方に寄り添えるよう、
努力して参ります。
 
先天性横隔膜ヘルニアの研究や治療がさらに発展し、
悲しい思いをされる方がなくなるよう、
医療や研究分野との連携も続けていきたいと思っております。
疾患に関する情報の発信も継続的に行いたい
と思っております。
 
今後もどうぞよろしくお願いいたします。
 
 
 
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 理事一同


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 ピアカウンセラー(患者家族)がお話を伺います。
(会員でない方でも大丈夫です。お気軽にご相談下さいね。)


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