先天性横隔膜ヘルニア
患者・家族会
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疾患についての説明と、患者・家族会の紹介を2分間にまとめました。
2023年5月25日、先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会は創設3周年を迎えました。
現在、52名（5月25日現在）の方が
正会員になってくださり、
様々な活動を行うことができております。
設立当初からご相談にのってくださったり、
ご支援をいただいている、
日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの先生方にも
感謝の気持ちでいっぱいです。
賛助会員様、サポーターのみなさまのご支援も
とても心強く、感謝しております。
昨年度目標に掲げていた合併症サポートブックは無事完成し、
5月の会報と同時に会員のみなさまにお届けすることができました。
また、設立後3年が経過し、理事も交代し、新しい風が吹き込まれています。
今年度は「持続可能な家族会のの運営」について、みんなで考えていけたらと思っています。対面でのイベント開催も検討しており、実現に向けて、まずは「会員さん同士の繋がりが持てるカフェイベントなどの機会を増やす」ことを目標に活動していきます。
これからも、
「全ての先天性横隔膜ヘルニアの患者さんとそのご家族の笑顔のため」
患者・家族会が安心の場となるよう、
様々な立場の方に寄り添えるよう、
努力して参ります。
先天性横隔膜ヘルニアの研究や治療がさらに発展し、
悲しい思いをされる方がなくなるよう、
医療や研究分野との連携も続けていきたいと思っております。
疾患に関する情報の発信も継続的に行いたい
と思っております。
今後もどうぞよろしくお願いいたします。
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 理事一同
ご案内
お子さんの医療、福祉、ご家族の不安などについて、ご質問、ご相談下さい。
ピアカウンセラー（患者家族）がお話を伺います。
（会員でない方でも大丈夫です。お気軽にご相談下さいね。）
New！（更新情報）
「共に歩もう 先天性横隔膜ヘルニアハンドブック～日々の生活や合併症～」 を発行しました！ （2023.6.18）
第60回 日本小児外科学会学術集会報告を掲載しました！ （2023.6.14）
令和4年度総会報告・第3回勉強会報告を掲載しました！ （2023.4.9）
令和4年度活動報告・会計報告を掲載しました！ （2023.4.9）
令和4年度満足度アンケート結果を掲載しました！ （2023.4.9）
患者家族会立ち上げについての論文が掲載されました！ （2022.12.10）
ピアサポートガイドブックを発行しました！ （2022.12.10）
疾患と当会の紹介動画を作成しました！ （2022.12.09）
第2回勉強会を開催しました！ （2022.12.9）
会員限定ページを作成しました！ （2022.6.14）
医療講演会を開催しました！ （2022.6.13）
先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドライン改訂版（2021）について掲載しました。 （2022.5.7）
CDH International Symposium2022 に参加しました！ （2022.5.7）
健やか親子支援協会 より助成金の支給をしていただけることになりました。（2022.4.23）