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設立5周年を迎える令和7年度より代表理事を務めさせていただきます、菊池と申します。

先天性横隔膜ヘルニアを抱えて生まれた娘は現在、中学生となりましたが診断された日のことは今でも鮮明に覚えています。
まだインターネットの情報も少なく患者会などなかった2011年…それまで順調だった妊娠32週の健診日から、不安と孤独の闘いが始まりました。

重症度や予後が幅広く、生まれてみないと詳しいことはわからないと言われながらも、たくさんの方々のおかげで無事に成長できていることは奇跡の連続です。

この経験から感じたことを届けたい、命を救っていただいた恩返しがしたい、そんな日々を送っている中で、この「先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会」の存在を知り入会しました。

同じ病を経験された仲間との出会いは、家族としてはもちろん患者本人の娘にとっても生きがいを感じており、これからも繋がり続けられることがとても心強いです。

このように貴重なご縁をいただけたこと、設立してくださった寺川さん、JCDH研究グループの先生方、会員の皆様にはこの場をお借りして心より感謝申し上げます。

先天性横隔膜ヘルニアに関わる患者様、ご家族皆様のお気持ちが少しでも安らげる会であるよう、歴代理事の想いを引き継ぎ尽力してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。